“Vado a fare il pieno”.
Così Tiziana salutava la sua famiglia quando usciva per andare a sottoporsi all’ennesima trasfusione.
Era un appuntamento fisso per lei, un appuntamento a cui non poteva e non voleva assolutamente mancare.
Perché, nonostante la malattia che l’ha accompagnata per tutta la vita, la talassemia, Tiziana voleva vivere con tutte le sue forze.
E lo ha fatto.

A raccontare com’è riuscita a rendere sua vita un vero e proprio capolavoro è suo fratello Antonio Guttilla, che ha deciso di raccogliere racconti e testimonianze di tutti coloro che hanno incrociato la propria strada con quella di Tiziana e di racchiudere in un libro la vita, le battaglie e le piccole grandi vittorie di una folle, irriverente, dolcissima guerriera.

Intervista ad Antonio Guttilla

LIBRI D’IMPRESA (LI): Come si convive con una malattia rara come quella da cui era affetta Tiziana?
ANTONIO GUTTILLA (AG): Fin da quando era piccola, Tiziana ha sempre saputo di avere un timer incorporato, ma questo non la rendeva molto diversa da me o chiunque altro. Perché tutti noi, nessuno escluso, abbiamo quello stesso timer. Tutti, dal momento in cui nasciamo, ci mettiamo in coda.
Il fatto è che non sappiamo mai a che punto siamo della fila. Ed è proprio questo il bello della vita, se sai coglierlo.
C’è chi dimentica quel timer o cerca di soffocarne il ticchettio correndo dalla mattina alla sera, angosciandosi per ogni imprevisto e non riuscendo quasi mai a godersi la vita. E poi c’è chi, come Tiziana, quel timer ce l’ha sempre in testa, ma non lo vede come una condanna, anzi: quella data di scadenza è solo uno sprono a prendersi del tempo di qualità, a crearsi una vita che valga la pena essere vissuta.

LI: Perché questo titolo: “Basta lamentarsi!”? 
AG: Perché era quello che ripeteva sempre mia sorella. Tiziana ha affrontato la malattia con la grinta, l’energia e la voglia di vivere di un
gladiatore. A volte la convivenza tra lei e la talassemia è stata pacifica, a volte no: ci sono state battaglie, lacrime, momentanee sconfitte e grandi vittorie.
Questo, però, non ha mai fermato Tiziana. Quando non era costretta ad avere a che fare con la malattia, mia sorella viveva una vita assolutamente normale. Avrebbe potuto percepire la sua pensione (era invalida al 100%) e rimanere a crogiolarsi nel tipico stato di autocommiserazione in cui cadono in tanti. Invece Tiziana ha sempre lavorato, e non ha mai confessato a nessuno, sul luogo di lavoro, di essere affetta da una
malattia. Non sfruttava neppure il pass per il parcheggio a cui aveva diritto.

LI: Com’è nata l’idea di scrivere un libro sulla vita di Tiziana e sul suo rapporto con la talassemia?
AG: Quando se n’è andata, il 4 maggio del 2018, Tiziana ha lasciato un vuoto che ancora oggi, chi l’ha conosciuta, non è mai riuscito a colmare.
E questo è meraviglioso. È terribilmente doloroso, ma anche meraviglioso.
È meraviglioso che lei manchi tanto, è meraviglioso provare quella stretta al cuore e quel nodo in gola che sembra soffocarmi quando ripenso a lei.
È meraviglioso ascoltare i racconti e gli sfoghi degli amici, dei colleghi, di tutti coloro che l’hanno conosciuta, e sapere che anche loro provano le mie stesse sensazioni.
Fa male, ma è meraviglioso, perché significa che Tiziana ha vissuto, ha vissuto davvero.
Tante persone vivono e se ne vanno in silenzio. Persone come Tiziana, invece, fanno rumore. Sono quelle che quando entrano in una stanza ne cambiano l’atmosfera; quelle che fanno percepire chiara e forte la loro presenza; quelle di cui si sente ancora più forte l’assenza.
Il giorno del suo funerale tutti – me compreso – non si davano pace all’idea che il suo “rumore” sarebbe stato sostituito da un silenzio assordante.
Per fortuna, però, persone come Tiziana non se ne vanno certo così facilmente.
Questo libro ne è la riprova: quando ho contattato le persone più importanti nella vita di Tiziana per raccogliere le loro testimonianze e i loro racconti, mi sono reso conto che chi fa della sua vita un capolavoro… resta. Chi vive davvero, sopravvive anche allo scadere del suo timer.

LI: Perché questo libro?
AG: Voglio che il motto di Tiziana, “Basta lamentarsi!”, diventi il motto di tutti quelli che incontro. Ecco perché questo libro. Ecco perché ho deciso di raccontare quel piccolo capolavoro che è stata la vita di Tiziana,
riesumando, con l’aiuto di chi l’ha conosciuta e amata, anche i ricordi più difficili e dolorosi.
Perché lamentarsi e piangersi addosso non porta a nulla di buono, mai.
Se Tiziana avesse passato la vita ad autocommiserarsi, a odiare la sua malattia e il suo corpo, a farsi compatire dagli altri, non avrebbe vissuto davvero; non avrebbe viaggiato, riso, ballato, amato; non avrebbe cambiato in meglio la vita di tutti coloro che l’hanno conosciuta.
Non avrebbe fatto rumore, quel rumore che vorrei che cominciasse a sentire anche chi leggerà questo libro.

LI: A chi è rivolto “Basta lamentarsi!”?
AG: Questo libro si rivolge non solo a chi deve convivere con una malattia come la talassemia, ma anche a chi gli sta vicino. Io e la mia famiglia abbiamo visto mia sorella combattere per tutta la vita contro il suo nemico, e nonostante lei abbia sempre cercato di farci pesare il meno possibile la sua condizione, anche noi abbiamo dovuto partecipare a diverse battaglie, sostenendola, incoraggiandola, coprendola dal fuoco nemico e aiutandola a leccarsi le ferite quando qualcosa andava storto. A volte siamo rimasti con lei in prima linea, altre abbiamo preferito rimanere in disparte e darle una mano senza che lei se ne accorgesse, perché sapevamo che lei avrebbe preferito contare solo sulle proprie forze.
Ho scritto questo libro per dare forza, speranza e coraggio a chiunque combatta, direttamente o indirettamente, contro un nemico che ogni giorno gli ricorda la sua data di scadenza.
Storie come quella di Tiziana vanno raccontate e condivise, perché ci ricordano che qualunque sia la nostra data di scadenza, spetta a noi costruire una vita che valga la pena essere vissuta.
Siamo gli artefici di quello che può trasformarsi in un grande capolavoro: perché limitarci a sopravvivere, se possiamo vivere?